ما الرعاية التي يريدها أحبائك في نهاية الحياة؟

عندما يتم إدخال شخص تحبه إلى المستشفى بمرض أو إصابة خطيرة ، فقد تواجه قرارات بشأن رعايته. قد يضيف الإنعاش القلبي الرئوي (CPR) ، والتهوية الميكانيكية ، وتغذية الأنبوب ، والجراحة ، والعلاج الكيميائي أو التدخلات الأخرى أسابيع أو شهورًا أو سنوات إلى حياتهم.

إذا كان لدى محبوبك توجيه مسبق (إرادة المعيشة) ، فسوف يوضح التدخلات التي يريدونها ولا يريدونها. إذا لم يكن لديهم واحد ولا يستطيعون التحدث عن أنفسهم ، فكيف يجب عليك المتابعة؟

لمساعدة العائلات على تعلم اتخاذ خيارات جيدة في هذه الحالة ، تجيب د. سيلفيا بيريز بروتو ، مديرة مركز رعاية نهاية الحياة ، على الأسئلة الرئيسية أدناه.

س: ما هو أول شيء يجب على العائلات مراعاته؟

ج: أولاً ، حدد ما إذا كان المريض قادرًا على اتخاذ قرار بشأن العلاج. إذا كان الأمر كذلك ، فإن أفضل خيار لك هو استكشاف رغباتهم وقيمهم:

  • ماذا يتوقعون ويأملون من العلاج؟
  • ما هي المفاضلات بين العلاج مقابل العلاج؟
  • ما هي المخاطر المقبولة وغير المقبولة لهم؟
  • أيهما أكثر قيمة: جودة الحياة أم عدد الأيام؟
  • اعتمادًا على العمر والموقف والآراء ، ستختلف الإجابات.

قد يكون أحد المرضى المشلولين سعيدًا بالجلوس مع العائلة ومشاهدة التلفزيون. قد لا يكون آخر.

قد ترغب مريضة واحدة في أن يمد الأطباء حياتها على الرغم من الألم أو الغثيان أو فقدان الحركة لرؤية ابنها يتخرج من الكلية. قد يكون الآخر غير راغب في مواجهة آثار جانبية خطيرة من علاج غير فعال بنسبة 100٪.

نريد احترام رغبات المريض. عندما لا يتمكن المرضى من التواصل وليس لديهم توجيه مسبق ، نتطلع إلى العائلات للحصول على التوجيه.

س: ما هي أفضل طريقة لبدء المحادثة؟

ج: أشجع العائلات على التحدث مع أحبائهم حول رغبات وقيم نهاية الحياة قبل أن يمرضوا أو يصابون بحالة خطيرة. لن تخطئ في محاولة استكشاف رغبات وقيم شخص ما.

عندما سألت والدتي عما تريده في نهاية حياتها ، علمت أنها تريد أن تكون حول أطفالها الخمسة ، لتكون قادرة على التواصل معنا وأن تكون مستقلة. قادني ذلك إلى فهم أنها إذا أصيبت بمرض عضال ولم تستطع التعرف علينا ، فلن ترغب في العيش بهذه الطريقة.

بعض الناس لا يمانعون في وجود أنبوب تغذية أو جهاز تهوية ، غير مدركين لبيئتهم. البعض الآخر لا يريد أن يعيش في حالة خضرية.

هذه الأسئلة صعبة وصعبة عاطفيا أن نسأل أمي أو أبي. حتى أنني علقت في التحدث إلى أمي. ولكن يمكننا دائمًا طلب المساعدة. يمكن لمستشار الرعاية الروحية أو طبيب الرعاية التلطيفية في المستشفى الخاص بك تسهيل هذه المناقشات.

(وتذكر أن تخبر أحبائك عن رغباتك وقيمك أيضًا.)

س: هل تقف القضايا الأكبر في طريق هذه المناقشات؟

ج: أعتقد أن عدم الحديث عن الموت هو أمر ثقافي. إنها كيف نرى الحياة ، إنها خلفيتنا الروحية ، إنها خوفنا من الموت.

سمعت أن المرضى يقولون ، “أشعر أنني أموت ، لكن أطفالي لا يريدون التحدث عن ذلك.” هذا يعزلهم في نهاية الحياة. الألم والعزلة أو الهجر هم مخاوفنا الرئيسية عندما نموت.

لكن كلما تحدثنا أكثر ، قل الخوف. الجميع سيموت. تجنب الموضوع لن يقلل من فرص الموت. كمجتمع ، نحن بحاجة إلى تطبيع الموت. إن كونك مولودًا ، أو يكبر ، أو تنجب أطفالًا ، أو تموت – هذه كلها جزء من دورة الحياة.

س: ما هي الأسئلة التي يجب أن تطرحها حول رعاية نهاية الحياة؟

ج: إذا كنت قلقًا بشأن كيفية تأثير المرض على نهاية حياتك ، فتحدث إلى طبيب الأسرة أو طبيب الرعاية الأولية أو الأخصائي. اسأل “ما هي الآثار والمخاطر والفوائد الجانبية للعلاج الذي أوصيت به؟” بمجرد الحصول على هذه المعلومات ، انظر كيف تتماشى مع رغباتك وقيمك.

إذا كنت تريد أن يواصل طبيبك محاولة علاج المرض ، فيمكننا توفير الرعاية التلطيفية جنبًا إلى جنب مع العلاج والتحكم في الأعراض وتقليل الألم. إذا اخترت إنهاء العلاج ، فهذا لا يعني أننا نستسلم. سنستمر في توفير الرعاية التلطيفية حتى النهاية.

هدفنا في وحدة العناية المركزة دائمًا هو تحسين حالة المرضى والعودة إلى الحياة الوظيفية في المنزل. لكن هذا ليس ممكنًا دائمًا. يمكننا أن نهدف إلى إطالة الحياة أو تقديم أفضل نوعية من الحياة في الوقت الذي غادر فيه المريض.

توضح لنا هذه المحادثات والتوجيهات المسبقة كيفية المضي قدمًا ومساعدتنا على السماح للمرضى بالموت بكرامة.

س: هل هناك فوائد مثبتة لتخطيط نهاية الحياة؟

ج: نعم. تظهر الدراسات أنه عندما يتم التخطيط المسبق للرعاية ، تكون تجربة الأسرة وتجربة المريض أفضل. إن الحكم الذاتي في الولايات المتحدة مهم للغاية. تساعدك التوجيهات المتقدمة في الحفاظ على استقلاليتك في نهاية الحياة.

يتم تشجيع مقدمي الرعاية الصحية على الحصول على توجيهات مسبقة وتوثيق رغبات المريض في مخططهم ليراها جميع مقدمي الرعاية.